ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΜΕ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ

Γράφει η Μαριάννα Τάσση, Παιδοψυχίατρος

Η Αλεξάνδρα αφηγείται: «Όταν ήμουν στην Δ’ Δημοτικού, πήγα με τη μεγάλη μου αδελφή στο πάρτι της Δήμητρας. Ήρθαν λίγα παιδιά, δεν υπήρχε κέφι… Στο τέλος η Δήμητρα μας ρώτησε αν ήταν επιτυχημένο το πάρτι, κι εγώ της είπα ότι ο κόσμος έλεγε πως δεν περνά καλά. Η Δήμητρα στενοχωρήθηκε πολύ και η αδελφή μου ήταν έξαλλη μαζί μου, δεν μου μιλούσε για μία εβδομάδα. Ξαφνιάστηκα πολύ, γιατί νόμιζα ότι αυτό που έκανα ήταν καλό, αφού είπα στη Δήμητρα την αλήθεια σε αυτό που με ρώτησε… Έκλαιγα, μου φαινόταν τόσο άδικο και ακατανόητο όλο αυτό… Ακολούθησαν κι άλλες γκάφες , κι άλλες ήττες. Μεγαλώνοντας, κατάλαβα ότι οι άνθρωποι συχνά μπορεί άλλο να λεν κι άλλο να εννοούν... Τώρα μιλάω λιγότερο και προσπαθώ πρώτα να σκεφτώ τι θέλουν ή τι αντέχουν να ακούσουν οι άλλοι… Κάνω λιγότερες γκάφες αλλά είναι πολύ κουραστικό, εξαντλούμαι και μετά θέλω χρόνο να μείνω μόνη μου για να γεμίσω πάλι τις μπαταρίες μου…» .

Η Αλεξάνδρα διαγνώσθηκε με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) στα 17 της. Είναι μια αυτόνομη και πολύ λειτουργική ενήλικη, ωστόσο δυσκολεύεται στην κατανόηση των πεποιθήσεων και των προθέσεων των άλλων ατόμων.

Ο Αυτισμός είναι μια σύνθετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από διαταραχή στην κοινωνική επικοινωνία και αμοιβαία αλληλεπίδραση, καθώς και επαναλαμβανόμενες, στερεότυπες συμπεριφορές. Από τις πρώτες κιόλας μελέτες, υποστηρίχθηκε ότι η συχνότητα εμφάνισης της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), είναι πολύ μεγαλύτερη στα αγόρια από ότι στα κορίτσια (περίπου 4 αγόρια / 1 κορίτσι).

Στα τέλη του 20^ου αιώνα, άρχισαν να γίνονται πιο αναλυτικές περιγραφές της κλινικής εικόνας σε κορίτσια με ΔΑΦ, από τις οποίες φάνηκε ότι, τα κοινωνικά ελλείμματα αλλά και οι ικανότητες των κοριτσιών με ΔΑΦ, παρουσιάζονται με διαφορετικό τρόπο από ότι στα αγόρια. Τέθηκε, λοιπόν, το ερώτημα μήπως η ΔΑΦ δεν είναι τόσο σπάνια στα κορίτσια όσο είχε έως τότε εκτιμηθεί με βάση τις αρχικές μελέτες που είχαν εστιάσει σε αγόρια.

Μία υπόθεση που διατυπώθηκε είναι ότι πολλά κορίτσια με ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας μένουν αδιάγνωστα, επειδή χρησιμοποιούν τις γνωστικές τους δεξιότητες μιμούμενες συμπεριφορές κοινωνικά αποδεκτές. Η μιμητική συμπεριφορά μπορεί, πχ, να περιλαμβάνει τρόπους συζήτησης και χρήση “trendy” εκφράσεων κοριτσιών τυπικής ανάπτυξης, που τα κορίτσια με αυτισμό έχουν παρακολουθήσει στο σχολείο ή από ταινίες. Έτσι, τα κορίτσια καταφέρνουν να εντάσσονται καλύτερα στους κοινωνικούς κύκλους των συνομηλίκων τους, από ότι τα αγόρια με αυτισμό, ή έστω να καλύπτουν σε μεγαλύτερο βαθμό τα κοινωνικά τους ελλείμματα (γνωστό και ως τεχνική του «καμουφλάζ», camouflage ή masking).

Επίσης, κάποια κορίτσια χρησιμοποιούν την απόσυρση για την διαχείριση των κοινωνικών τους δυσκολιών, σε αντίθεση με τα αγόρια με ΔΑΦ, που τείνουν να εκδηλώνουν σε μεγαλύτερο βαθμό συμπεριφορές που προβληματίζουν (πχ λεκτική ή σωματική επιθετικότητα). Στη δεύτερη περίπτωση, είναι πιθανότερο οι γονείς να απευθυνθούν σε ειδικό για βοήθεια.

Διαφορές παρατηρούνται και ως προς το είδος των στερεότυπων, επαναληπτικών συμπεριφορών. Πχ, πολλοί γονείς αγοριών με ΔΑΦ, αναφέρουν ότι οι πρώιμες στερεοτυπίες περιλαμβάνουν κυρίως τη μη λειτουργική χρήση παιχνιδιών με ρόδες (πχ στριφογύρισμα της ρόδας ενός αυτοκινήτου). Περιγράφουν δηλαδή συμπεριφορές που συνδέονται με την τυπική εικόνα του αυτισμού και ανιχνεύονται ευκολότερα από τον παιδίατρο ή τον οικογενειακό γιατρό. Σε μεγαλύτερες ηλικίες, τα αγόρια μπορεί να έχουν επίμονη ενασχόληση με τροχοφόρα ή καρχαρίες και δεινόσαυρους. Αντίθετα, αυτό συμβαίνει πιο σπάνια στα κορίτσια, των οποίων οι εμμονές αφορούν , πχ, συλλογές από αυτοκόλλητα και κούκλες Barbie, και είναι πιθανότερο αντί για τέρατα να ζωγραφίσουν κατοικίδια ζώα ή πριγκίπισσες.

«Κοντεύουμε να τρελαθούμε όλοι στο σπίτι: η Σοφία έχει διαβάσει 12 φορές αυτό το μυθιστόρημα, τη «μικρή πριγκίπισσα» .. το διαβάζει και το ξαναδιαβάζει, το κρύβει πίσω από το βιβλίο της Ιστορίας.. κάτω από το μαξιλάρι της.. και συνέχεια μας λέει με στόμφο τι θα έκανε η Σάρα, η μικρή πριγκίπισσα, σε κάθε περίσταση: «μαμά, η Σάρα δεν θα μιλούσε ποτέ έτσι, θα έλεγε αυτό, θα έκανε εκείνο κλπ». Δεν ξέρω πια αν η κόρη μου είναι η Σοφία ή η Σάρα…», λέει η μαμά της 11χρονης Σοφίας.

 Πολλές φορές, λοιπόν, οι γονείς αλλά και οι ειδικοί μπορεί να αμφιβάλλουν για το αν ένα κορίτσι είναι αυτιστικό, επειδή ακριβώς δεν εμφανίζει τα «κλασικά» χαρακτηριστικά του αυτισμού.

Παρόλο που δεν υπάρχει κάποιο χαρακτηριστικό γνώρισμα ή σύμπτωμα, που να θέτει από μόνο του τη διάγνωση του αυτισμού, (για κανένα άτομο, ανεξάρτητα από το φύλο κατά τη γέννηση ή την ταυτότητα του γένους) , υπάρχουν κάποια χαρακτηριστικά που μπορεί να εμφανίσουν κορίτσια με αυτισμό, κυρίως υψηλής λειτουργικότητας, και να προϊδεάσουν γονείς ή/και ειδικούς για να προχωρήσουν σε περαιτέρω διαγνωστική διερεύνηση:

Ένα αυτιστικό κορίτσι μπορεί να εμφανίζει:

• Καλή ανάπτυξη γλωσσικών δεξιοτήτων αλλά δυσκολία στην αυθόρμητη έναρξη διαλόγου και στη διατήρησή του
• Τάση για επακριβή μίμηση (καρμπόν) στερεότυπων κοινωνικών συμπεριφορών
• Παθητικότητα, που εκλαμβάνεται από τους άλλους ως ντροπαλότητα
• Μία- δύο στενές φιλίες, στις οποίες στηρίζεται για καθοδήγηση στο σχολικό περιβάλλον
• Αναπτυγμένη φαντασία (που φαίνεται πχ στη συγγραφή φανταστικών ιστοριών) αλλά δυσκολία στο συμβολικό παιχνίδι και την κατανόηση των υπαινιγμών
• Τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους μπορεί να μην διαφέρουν από των τυπικών συνομηλίκων ως προς το είδος (πχ, συλλογές παιχνιδιών, ταινίες τρόμου), έχουν όμως ασυνήθιστη ένταση και μπορεί να προκαλούν δυσλειτουργία στην καθημερινότητα
• Ανελαστικότητα στη συμπεριφορά και τελειοθηρία
• Τάση για έλεγχο στο παιχνίδι με συνομηλίκους (λόγω ακριβώς της ανελαστικότητας, της δυσκολίας να δεχτούν ένα σενάριο διαφορετικό από το δικό τους)
• Συχνές αγχώδεις εκδηλώσεις ή/και κατάθλιψη
• Διαταραχές διατροφής (ψυχογενής ανορεξία, βουλιμία).

Συμπερασματικά, από τα μέχρι τώρα κλινικά και ερευνητικά δεδομένα, προκύπτει ότι τα πυρηνικά ελλείμματα του αυτισμού εκδηλώνονται με διαφορετικούς τρόπους στα κορίτσια από ότι στα αγόρια. Φαίνεται πως πολλά κορίτσια με ΔΑΦ έχουν μεγαλύτερη επίγνωση της αναγκαιότητας για κοινωνική αλληλεπίδραση και προσπαθούν να αντισταθμίσουν τις δυσκολίες τους, π.χ. μιμούμενες τυπικές συμπεριφορές συνομηλίκων. Έχει μάλιστα υποστηριχθεί από κάποιους ερευνητές η χρήση διαφορετικών ποιοτικών ή ποσοτικών διαγνωστικών κριτηρίων στα κορίτσια.

Οι σχετιζόμενες με το φύλο διαφορές στον αυτισμό έχουν προσελκύσει πολλούς ερευνητές τα τελευταία χρόνια. Τα ευρήματα των μελετών είναι σύνθετα και μερικές φορές αντιφατικά, και είναι ακόμα ασαφές ποιοι αιτιολογικοί και αναπτυξιακοί μηχανισμοί του αυτισμού εμπλέκονται στην φυλετική διαφοροποίηση. Ωστόσο, μέχρι αυτά να αποσαφηνιστούν, είναι σημαντικό να είμαστε σε εγρήγορση για έγκαιρη ανίχνευση πιθανών αυτιστικών χαρακτηριστικών στα κορίτσια, ώστε να μπορούν τα ίδια και οι οικογένειές τους να λάβουν την υποστήριξη και φροντίδα που χρειάζονται.

“I keep learning and doing better all the time”. (Temple Grandin, ενήλικη με αυτισμό, 2005).