ΟΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΕΙΔΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ & Η ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΤΗΣ ΕΙΚΟΝΙΚΗΣ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑΣ

Γράφει η Ελευθερία Μπινίκου, Ψυχολόγος, Επιστημονικά Υπεύθυνη Τμήματος Παιδιών & Εφήβων, Κέντρο Παιδιού & Εφήβου

 1. Ποια ανάγκη οδήγησε στην ανάπτυξη των θεραπειών από απόσταση με την αρωγή της τεχνολογίας και του διαδικτύου;

Την τελευταία δεκαετία υπήρξε αυξημένο ενδιαφέρον για τις εξ αποστάσεως θεραπείες ειδικής αγωγής και ψυχικής υγείας λόγω της αυξημένης ευαισθητοποίησης, καθώς και της μείωσης των τεχνολογικών φραγμών. Οι εξ αποστάσεως θεραπευτικές παρεμβάσεις χρησιμοποιούνται στην κλινική φροντίδα παιδιών και εφήβων με αναπτυξιακές και συμπεριφορικές διαταραχές εδώ και αρκετά χρόνια. Ένας εκ των αρχικών στόχων των  εξ αποστάσεως υπηρεσιών αφορούσε την κάλυψη των αναγκών των οικογενειών που ζούσαν σε περιοχές απομακρυσμένες από τα αστικά κέντρα ή σε περιοχές όπου δεν μπορούσαν να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες ειδικής αγωγής με εξειδικευμένο προσωπικό που να μπορούσε να καλύπτει τις πολυάριθμες ανάγκες των ατόμων με  Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).

Λόγω των έκτακτων ειδικών συνθηκών για την πρόληψη της διασποράς του Κορωνοϊού και αναγνωρίζοντας την αναγκαιότητα συνέχισης των προγραμμάτων αποκατάστασης στα παιδιά που την είχαν ανάγκη, με γοργούς ρυθμούς οι θεραπευτές επέδειξαν ευελιξία και προσάρμοσαν τις συνεδρίες Ειδικής Αγωγής κατά τέτοιο τρόπο έτσι ώστε να λαμβάνουν χώρα μέσω διαδικτύου, όπου και εφόσον αυτό ήταν  εφικτό, υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις και συνθήκες. Στην πορεία, η πρότερη εμπειρία και οι γνώσεις από τις έως τώρα εφαρμογές αποτελούν μια φιλόδοξη προοπτική προκειμένου η περαιτέρω ανάπτυξη των θεραπειών ειδικής αγωγής από απόσταση να εξασφαλίσει τη δυνατότητα πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες από όλες τις οικογένειες  ακόμη και σε αυτές που δεν έχουν την ίδια προσβασιμότητα για περαιτέρω εκπαίδευση και αποκατάσταση των δυσκολιών των μελών τους. 

2. Υπάρχουν πρόσφατα ερευνητικά δεδομένα για την αποτελεσματικότητα των εξ αποστάσεως θεραπευτικών παρεμβάσεων γενικότερα στα παιδιά με ΔΑΦ?

Οι αρχικές έρευνες σχετικά με την εφαρμογή της εξ αποστάσεως εκπαίδευσης για παιδιά με ΔΑΦ αναδεικνύουν ενθαρρυντικά ευρήματα. Ορισμένες μελέτες σημειώνουν ότι ενώ η εξ αποστάσεως εκπαίδευση μπορεί να μην είναι το ιδανικό περιβάλλον για εργασία μαζί τους, ωστόσο μπορεί να χρησιμοποιηθεί αποτελεσματικά για να αυξήσει την προσωπική μάθηση και να γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ των πόρων παρέμβασης που απαιτούνται για να βοηθηθούν τα παιδιά και των διαθέσιμων πόρων στην τοπική κοινότητα.

Μια πρόσφατη συστηματική μελέτη κατέληξε στο συμπέρασμα ότι «οι υπηρεσίες που παρέχονται εξ αποστάσεως ήταν ισοδύναμες με τις υπηρεσίες που παρέχονται πρόσωπο με πρόσωπο και δη ανώτερες από τις ομάδες σύγκρισης που δεν επωφελήθηκαν εξ αποστάσεως συνεδριών».

Οι μετα-αναλύσεις της υπάρχουσας έρευνας δείχνουν ενθαρρυντικά ευρήματα όσον αφορά τα κλινικά δεδομένα αποτελεσματικότητας.

Ερευνητές επισημαίνουν επίσης ορισμένα επιπλέον σημαντικά πλεονεκτήματα των εξ αποστάσεως θεραπειών συμπεριλαμβανομένης της εξοικονόμησης κόστους και χρόνου λόγω της ελάττωσης των μετακινήσεων, αλλά και άγχους.

Η δημιουργία ενός προγράμματος εξ αποστάσεως επιτρέπει στο θεραπευτή να συνεργάζεται πιο στενά με την οικογένεια και να τεκμηριώνει τη φροντίδα που παρέχεται, να καταγράφει συνεδρίες σε βίντεο, να καταγράφει την πρόοδο και να προσαρμόζει ή να κάνει αλλαγές στη θεραπευτικό πλάνο όταν χρειάζεται.

3. Ποια είναι τα πιθανά οφέλη και περιορισμοί που απορρέουν από τη χρήση της τεχνολογίας και των εξ αποστάσεως υπηρεσιών που αφορούν τη διάγνωση, τη θεραπεία και το συντονισμό της φροντίδας για παιδιά που έχουν διαγνωστεί με ΔΑΦ;

Η διαδικασία διάγνωσης είναι μια πολύπλοκη διαδικασία και ιδανικά πραγματοποιείται από διεπιστημονική ομάδα, που  μπορεί να   περιλαμβάνει παιδοψυχίατρο, αναπτυξιολόγο, ψυχολόγο, λογοθεραπευτή και εργοθεραπευτή. Η διάγνωση βασίζεται στη λήψη αναλυτικού αναπτυξιακού ιστορικού, δίνοντας έμφαση στα συμπτώματα που εντοπίζουν οι γονείς. Στη συνέχεια, η διάγνωση συνίσταται στην κλινική παρατήρηση βάσει των χαρακτηριστικών της συμπεριφοράς του παιδιού. Επιπλέον, χορηγούνται σταθμισμένα διαγνωστικά εργαλεία για την εκτίμηση της νοητικής ικανότητας και των δεξιοτήτων του παιδιού. Σημαντικό είναι να γίνει διαφοροδιάγνωση από άλλες διαταραχές, όπως είναι  η νοητική υστέρηση, η ειδική γλωσσική διαταραχή, η καθυστέρηση λόγου λόγω περιβαλλοντικής στέρησης, παραμέλησης ή κακοποίησης και ή κώφωση. Περίπου το 70% των παιδιών με ΔΑΦ εμφανίζουν συννοσηρότητα με κάποια διαταραχή, με πιο συχνή το άγχος. Επίσης, όπως έχει αποδειχθεί ερευνητικά, η χρήση πολλαπλών τρόπων δεδομένων και πηγών βελτιώνει την αξιοπιστία της διάγνωσης.

Η διαγνωστική διαδικασία αποτελεί πρόκληση για την εξ αποστάσεως εφαρμογή της καθώς πολλά από τα διαγνωστικά εργαλεία που χρησιμοποιούνται στις αξιολογήσεις είναι δύσκολο να εφαρμοστούν από απόσταση.

Σε έρευνα που διεξήχθη σχετικά με τη διαδικασία αξιολόγησης από απόσταση με οικογένειες παιδιών με ανησυχίες για ΔΑΦ εξήχθη το συμπέρασμα ότι το 13% των συμμετεχόντων από τους αξιολογητές δεν ένιωθε άνετα να κάνει τη διάγνωση εξ αποστάσεως και το 20% των παιδιών διαγνώστηκαν τελικά με ΔΑΦ διαζώσης. Σε άλλη έρευνα παρατηρήθηκε ότι η ενότητα Module 4 του ADOS-2 (που χρησιμοποιείται με μεγαλύτερους εφήβους και ενήλικες που έχουν ευχέρεια στην ομιλία) θα μπορούσε να εφαρμοστεί εξ αποστάσεως, καθώς βασίζεται κυρίως στο διάλογο και στη συνομιλία. Οι περισσότεροι συμμετέχοντες βρήκαν ότι η πλατφόρμα ήταν αποτελεσματική και φιλική προς τον χρήστη και επέτρεψε στον αξιολογητή να καταγράψει την κοινωνική επικοινωνία και τη συμπεριφορά των εξεταζομένων.

Τα αποτελέσματα αυτών των μελετών υποδηλώνουν ένα πιθανό όφελος από τη χρήση της εξ αποστάσεως παρέμβασης για την ακριβή διάγνωση της ΔΑΦ. Ωστόσο, αυτές οι μελέτες υπογραμμίζουν επίσης πιθανές προκλήσεις στη διάγνωση για παιδιά με πιο ήπια συμπτώματα ΔΑΦ, όπου θα απαιτούνταν αυτοπροσώπως αξιολόγηση.

Aναφορικά με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις από απόσταση υπάρχουν πολύ περιορισμένα ερευνητικά δεδομένα.

Πιο συγκεκριμένα, ενδεικτικά για  την αποτελεσματικότητα της Γνωσιακής Συμπεριφορικής Θεραπείας (ΓΣΘ) κυρίως σε ενήλικα άτομα με ΔΑΦ Υψηλής Λειτουργικότητας : 

Σε πιλοτική μελέτη περίπτωσης, που μέσω τηλεδιάσκεψης τροποποίησαν την ΓΣΘ με τρόπο που να ανταποκρίνεται πιο αποτελεσματικά στις ανάγκες και ιδιαιτερότητες νεαρών ατόμων με ΔΑΦ και αγχώδεις διαταραχές, παρατηρήθηκε ότι υπήρχε  θετική ανταπόκριση από πλήθος συμμετεχόντων, ωστόσο υπήρξαν κυρίως περιορισμοί λόγω τεχνικών δυσκολιών (συνδεσιμότητα στο διαδίκτυο, ποιότητα ήχου κτλ. ), οι οποίες θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν εκ των προτέρων.

Όσον αφορά τη λογοθεραπεία (τα άτομα με ΔΑΦ συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρές διαταραχές στην επικοινωνία):
από τη συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας σχετικά με την παροχή υπηρεσιών λογοθεραπείας μέσω τηλεδιάσκεψης υπήρξε το συμπέρασμα ότι οι οικογένειες που έλαβαν υπηρεσίες λογοθεραπείας από απόσταση είχαν ισοδύναμα αποτελέσματα με αυτά της διαζώσης θεραπείας.

Σε σχέση με την ψυχιατρική παρακολούθηση, δεν υπάρχει ακόμη δημοσιευμένη βιβλιογραφία σχετικά με τα αποτελεσματικότητα της τηλεψυχιατρικής στη ΔΑΦ.

Σύμφωνα με βιβλιογραφικές αναφορές, στον παρακάτω πίνακα συνοψίζονται ενδεικτικά τα οφέλη και οι περιορισμοί που απορρέουν από τη χρήση της τεχνολογίας και την παροχή εξ αποστάσεως υπηρεσιών ειδικής αγωγής για άτομα με ΔΑΦ:  

                                                                                                              Οφέλη

• Παροχή θεραπευτικών προγραμμάτων σε απομακρυσμένες περιοχές ή περιοχές που δεν έχουν άμεση πρόσβαση σε θεραπείες ειδικής αγωγής & ψυχικής υγείας.
• Οικονομικότερος τρόπος παροχής εκπαιδευτικής & θεραπευτικής παρέμβασης (λόγω περιορισμού μετακινήσεων).
• Μειώνει το άγχος και το χρόνο αναμονής των παιδιών και των οικογενειών για πρόσβαση στη φροντίδα, γεγονός που οδηγεί σε έγκαιρη έναρξη των παρεμβάσεων και πιο συνεπή και σταθερή θεραπεία (μείωση του αριθμού ακυρώσεων των συνεδριών).
• Περιορίζει την απαίτηση μετακίνησης για οικογένειες ή για άτομα με ΔΑΦ που αντιμετωπίζουν δυσκολία στις μετακινήσεις, στο αυτοκίνητο ή σε περιβάλλον κλινικής/νοσοκομείου.
• Αυξημένη διεπιστημονική φροντίδα και συνεργασία.
• Ενισχύει τη συμπερίληψη (πρόσβαση όλων ισότιμα σε υπηρεσίες, ακόμη και εκείνων που δεν έχουν τη δυνατότητα λόγω γεωγραφικών ή άλλων περιορισμών)

                                                                                                          Περιορισμοί

• Η εξ αποστάσεως θεραπευτική παρέμβαση καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία μόνο όταν είναι στην ίδια γεωγραφική περιφέρεια.
• Πιθανές τεχνικές δυσκολίες.
• Ελλοχεύει ο κίνδυνος έκθεσης και μη τήρησης της εμπιστευτικότητας και του απορρήτου.
• Δυσκολία παροχής συμπληρωματικού γραπτού υποστηρικτικού υλικού.
• Δυσκολία εγκαθίδρυσης θεραπευτικής σχέσης με τις οικογένειες λόγω βίντεο και όχι προσωπική επαφή.

4. Διαφέρει το κόστος των θεραπειών από απόσταση συγκριτικά με το κόστος των διαζώσης θεραπειών; Υπάρχει δυνατότητα κάλυψης των θεραπειών από απόσταση με την αρωγή των ταμείων;

Δεν υπάρχει διαφορά στην τιμή και το κόστος, καθώς το ποσό της ασφαλιστικής κάλυψης είναι το ίδιο είτε από κοντά είτε από απόσταση. Ωστόσο, όπως αναφέρεται στον παραπάνω πίνακα, η εξ αποστάσεως θεραπευτική παρέμβαση καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία μόνο όταν είναι στην ίδια γεωγραφική περιφέρεια.

                                                                                            ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑTA

Η χρήση της τεχνολογίας και των ειδικών θεραπειών από απόσταση στο φάσμα των νευροαναπτυξιακών διαταραχών, αλλά και ευρύτερα,  θέτει ποικίλους προβληματισμούς όσον αφορά τη θεωρία, την εφαρμογή, τη δεοντολογία, καθώς και για πολλά άλλα θέματα που χρήζουν περαιτέρω έρευνας. 

Οι θεραπευτές ειδικής αγωγής και ψυχικής υγείας που παρέχουν υπηρεσίες από απόσταση οφείλουν πέραν της αέναης εκπαίδευσης και γνώσης πάνω στον τομέα τους, να διαφυλάττουν και να ακολουθούν πιστά τις δεοντολογικές αρχές και να εξασφαλίζουν εποπτείες με στόχο τη διασφάλιση  της ποιότητας της θεραπείας, αλλά και την «προστασία» του ωφελούμενου που βρίσκεται «online».

Ωστόσο, είμαστε ακόμη στην αρχή της μελέτης για τα οφέλη και τους περιορισμούς που απορρέουν από τη χρήση των εξ αποστάσεως υπηρεσιών ειδικής αγωγής και ψυχικής υγείας και σίγουρα αποτελεί έναν τομέα για περισσότερη μελέτη και συζήτηση.