ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΔΥΣΚΟΛΩΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΩΝ ΣΕ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΜΕ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΦΑΣΜΑΤΟΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ (ΔΦΑ)

Γράφει η Βασιλική Ντρε, Ψυχιατρική και Παιδιατρική Νοσηλεύτρια - Επισκέπτρια Υγείας, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ

1) Πώς αντιμετωπίζουν οι οικογένειες το γεγονός ότι έχουν παιδί με Διαταραχή Φάσματος του Αυτισμού (ΔΦΑ) και ότι η καθημερινή τους ζωή δεν θα είναι ποτέ πάλι η ίδια;

Κάθε οικογένεια είναι μοναδική και μπορεί να έχει διαφορετικές στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων. Οι επαγγελματίες πρέπει να γνωρίζουν τι στρατηγικές αντιμετώπισης βοηθούν κάθε οικογένεια και φυσικά κάθε στρατηγική δεν λειτουργεί καλά για όλες τις οικογένειες. Επιπλέον, θα πρέπει να εντοπίζουν την προώθηση της αξιοποίησης τόσο των επίσημων όσο και ανεπίσημων συστημάτων υποστήριξης της οικογένειας.

Επίσης, οι γιατροί, οι νοσηλευτές και οι επαγγελματίες δημόσιας και κοινοτικής υγείας που εργάζονται με οικογένειες που έχουν παιδιά με αναπηρία, πρέπει να γνωρίζουν πώς να βοηθήσουν π.χ. τις μητέρες να αντιμετωπίσουν τους στρεσογόνους παράγοντες. Να μπορούν να βοηθήσουν τις μητέρες να συνειδητοποιήσουν τις ικανότητες και τις δυνάμεις τους, τον εντοπισμό των προβλημάτων, να αναπτύξουν στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων εντοπίζοντας νέες στρατηγικές αντιμετώπισης.

Όσον αφορά την πλευρά της οικογένειας,  καλείται να εξοικειωθεί με τις αλλαγές που συμβαίνουν κατά την ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό, ενώ υπάρχει κίνδυνος να μην μπορέσει να αντιμετωπίσει την κατάσταση με αποτελεσματικότητα. Οι αντιλήψεις των μελών της οικογένειας για την αιτία του αυτισμού, είναι δυνατόν να επηρεάζει σημαντικά τις ικανότητες ψυχοκοινωνικής προσαρμογής τους απέναντι στη διαταραχή. Ο τρόπος που γίνονται αντιληπτές οι αγχογόνες εμπειρίες από τα μέλη της οικογένειας επηρεάζει τις στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων που υιοθετούν.

Έχει διαπιστωθεί ότι η χρήση θετικών στρατηγικών αντιμετώπισης από τους γονείς παιδιών με αυτισμό και προβλήματα συμπεριφοράς, όπως η διατήρηση της αισιοδοξίας, η διατήρηση της οικογενειακής συνέπειας- συνοχής, μειώνει το επίπεδο άγχους τους. Στην πραγματικότητα, οι γονείς που εφάρμοζαν δραστικές στρατηγικές ανησυχούσαν λιγότερο για το μέλλον του παιδιού τους από τους γονείς που έμεναν παθητικοί.

2) Πως μέσα από αυτή την εμπειρία που βιώνουν οι γονείς παιδιού με αυτισμό, καταφέρνουν να αποκομίσουν  οφέλη , για τους ίδιους και την οικογένεια τους;

Αρκετοί γονείς αναφέρουν πως έγιναν περισσότερο υπομονετικοί, συμπονετικοί και αύξησαν το αίσθημα της αποδοχής. Έτσι, οι γονείς δεν δυσανασχετούν με το παιδί τους, αλλά το θεωρούν φυσικά ως ένα αναπόσπαστο και ενιαίο- αδιαχώριστο  κομμάτι της οικογένειά τους.

Τέλος, καταφέρνουν να ανταπεξέλθουν με επιτυχία και να επιβιώσουν, αφού υιοθετούν μία πληθώρα στρατηγικών, για να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα και στην καινούρια κατάσταση.

3) Ποιες είναι οι αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης που εφαρμόζονται από την οικογένεια;

Η αποτελεσματική αντιμετώπιση αγχογόνων γεγονότων απαιτεί τόσο στρατηγικές που προέρχονται από την οικογένεια (π.χ. γνωσιακές και επικοινωνιακές στρατηγικές) όσο και εξωτερική υποστήριξη που προέρχεται από πόρους εκτός της οικογένειας (π.χ., υποστήριξη από κοινωνικά δίκτυα). Θα έλεγα ότι στην Ελλάδα εντοπίζονται στους τομείς των ανεπίσημων και επίσημων δικτύων κοινωνικής στήριξης.                  

 Ο θετικός επαναπροσδιορισμός (επανασχεδίαση), μπορεί να είναι ένα ζωτικό μέσο, με το οποίο τα άτομα αναθεωρούν την κατανόησή τους για ένα ιδιαίτερα αγχωτικό συμβάν ζωής ή κατάσταση και αρχίζουν να προσαρμόζονται σε αυτό. Οι μητέρες των παιδιών με αυτισμό που είχαν εφαρμόσει τέτοιες στρατηγικές, είχαν χαμηλότερα επίπεδα κατάθλιψης από εκείνες που κατέφυγαν σε άλλες μεθόδους. Η χρήση της γνωστικής στρατηγικής του επαναπροσδιορισμού/της επανασχεδίασης - αναπλαισίωσης (reframing) έχει βρεθεί, ότι αποτελεί μια αποτελεσματική στρατηγική για τους γονείς, που έχουν παιδί με ΔΦΑ και στην Ελλάδα (Β. Ντρέ 2018).

 Αρκετοί γονείς παιδιών με αυτισμό επιλέγουν στρατηγικές αντιμετώπισης, που βασίζονται στην παθητική αξιολόγηση (passive appraisal) περιμένουν να περάσει το πρόβλημα από μόνο του, κάτι το οποίο δεν βοηθάει.

Ακόμη, η χρήση αρνητικών στρατηγικών που στηρίζονται στη πνευματικότητα (negative religious coping), όπως είναι το να αναμένουν παθητικά από το Θεό να λύσει το πρόβλημα, σχετίζεται με την αύξηση της πιθανότητας οι γονείς παιδιών με αυτισμό να παρουσιάζουν προβλήματα άγχους και κατάθλιψης.

Στις στρατηγικές που επικεντρώνονται στην προσέγγιση, το άτομο προσεγγίζει ένα στρεσογόνο παράγοντα ή μια προβληματική κατάσταση μέσω της αναζήτησης σχετικών πληροφοριών, της παρατήρησης και του ελέγχου του προβλήματος, καθώς και με το να προσπαθεί να το επιλύσει. Αντίθετα, στις στρατηγικές που επικεντρώνονται στην αποφυγή, το άτομο αγνοεί, αρνείται ή υποτιμάει το πρόβλημα ή επιλέγει να στρέφει την προσοχή μακριά από αυτό.

Επιπρόσθετα, το μοντέλο που επικεντρώνεται στο πρόβλημα  οργανώνει τις αντιδράσεις αντιμετώπισης, ανάλογα με την υποθετική λειτουργία τους; το άτομο προσπαθεί να διαχειριστεί και να επιλύσει ένα πρόβλημα ή να αλλάξει μια στρεσογόνο κατάσταση. Αντίθετα, στις στρατηγικές που επικεντρώνονται στο συναίσθημα, το άτομο προσπαθεί να διαχειριστεί τα συναισθήματα του που πηγάζουν από το στρεσογόνο παράγοντα

Συνοψίζοντας, η χρήση των στρατηγικών που επικεντρώνονται στην προσέγγιση και στο πρόβλημα σχετίζονται με την καλύτερη προσαρμογή, ενώ η χρήση στρατηγικών που επικεντρώνονται στην αποφυγή και στο συναίσθημα έχει βρεθεί ότι έχουν φτωχότερα αποτελέσματα. Βέβαια, αυτό δεν σημαίνει ότι οι στρατηγικές αποφυγής ή συναισθηματικής εστίασης, δεν είναι προσαρμοστικές. Μπορεί να είναι προσαρμοστικές σε ορισμένες καταστάσεις.

Παρόλα αυτά, η επικέντρωση  του ατόμου σε στρατηγικές αποφυγής ή βασιζόμενες στο συναίσθημα, ελλείψει στρατηγικών προσέγγισης ή εστιασμένων στο πρόβλημα, μπορεί να είναι ακατάλληλες ή αναποτελεσματικές  μακροπρόθεσμα.

Τέλος, οι γονείς παιδιών με ΔΦΑ που υιοθετούν στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων που επικεντρώνονται στην αποφυγή, όπως: (α) να αγνοούν ή να προσπαθούν να ξεχάσουν το πρόβλημα, (β) να παίρνουν φάρμακα ή ναρκωτικά και (γ) να ελπίζουν σε θαύματα, είχαν υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης, κοινωνικής απομόνωσης και συγκρούσεων στο γάμο τους.

4) Διαφέρουν οι στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων που υιοθετούν οι γονείς με την ύπαρξη παιδιού με ΔΦΑ;

Ναι, οι γονείς με παιδί με ΔΦΑ υιοθετούν συχνότερα συμπεριφορές απομάκρυνσης (distancing) και διαφυγής (escape), οι οποίες από πολλές απόψεις θεωρούνται ως μη εποικοδομητικές. Οι  συμπεριφορές απομάκρυνσης  αναφέρονται σε ψυχική απομάκρυνση και οι συμπεριφορές διαφυγής σε φυσική / σωματική αποφυγή των δυσκολιών.

Δεν υπάρχει μία μοναδική στρατηγική αντιμετώπισης, που να αναφέρεται ως αποτελεσματική από όλους τους γονείς, οι οποίοι έχουν παιδί με ΔΦΑ. Ανεξάρτητα από την επίδραση των δημογραφικών παραγόντων και της σοβαρότητας του προβλήματος του παιδιού, οι αποτελεσματικότερες στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων σχετίζονταν με χαμηλότερα επίπεδα κατάθλιψης.

5) Ποια είναι τα οφέλη προγραμμάτων εκπαίδευσης, στήριξης ή συμβουλευτικής  των γονέων;

Τα προγράμματα εκπαίδευσης , υποστήριξης ή συμβουλευτικής έχουν δυνητικά πολλαπλά οφέλη για τους γονείς:

α) στον τομέα των γνώσεων, αφού οι γονείς αυξάνουν τις γνώσεις τους σχετικά με την κατάσταση του παιδιού τους και τις αναπτυξιακές μεταβάσεις.

β) στη συμμετοχή, αφού έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας και να ενδυναμώνουν την αυτοεκτίμησή τους.

γ) στον τομέα της ψυχικής υγείας, της  προαγωγής της ευεξίας και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής της οικογένειας.

 δ) στην ενίσχυση του γονεϊκού τους ρόλου, στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης, του αισθήματος επάρκειας και ικανοποίησης που λαμβάνουν από το γονικό τους ρόλο.

ε) στην ικανοποίηση που αισθάνονται από τη συνολική υποστήριξη που λαμβάνουν.

στ) Τέλος, η εκπαίδευση των γονέων σε βασικές στρατηγικές πρόληψης και αντιμετώπισης , όπως αυτές που προαναφέρθηκαν,  μπορεί να βελτιώσει τη λειτουργικότητα  της οικογένειας σφαιρικά και σε πολλούς τομείς.