ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ, ΑΝΑΓΚΕΣ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΜΕ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΔΑΦ

Γράφει η Βασιλική Ντρε, Ψυχιατρική και Παιδιατρική Νοσηλεύτρια - Επισκέπτρια Υγείας, Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ

1) Τι σημαίνει για την οικογένεια να έχει ένα παιδί με Διαταραχή Φάσματος Αυτισμού (ΔΦΑ);

Η οικογένεια έχει καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη ενός παιδιού, σε ατομικό αλλά και κοινωνικό επίπεδο.

Συγκεκριμένα, επηρεάζει την αναπτυξιακή του πορεία, ενώ συγχρόνως δέχεται επίδραση από την ύπαρξη ενός ή περισσότερων παιδιών. Επιπλέον, θεωρείται αναμφισβήτητος o πρωταγωνιστικός ρόλος που διαδραματίζει, όντας η ισχυρότερη περιβαλλοντική επίδραση που μορφοποιεί την ανάπτυξη του παιδιού και του εφήβου.

Επιπρόσθετα, η λειτουργία της οικογένειας διασφαλίζει, μεταξύ άλλων, την παροχή φροντίδας, την κάλυψη των βιοτικών αναγκών, την ομαλή συναισθηματική ανάπτυξη, την ανάπτυξη σχέσεων αγάπης, σεβασμού, εμπιστοσύνης και την οικονομική υποστήριξη.

Η εικόνα των ατόμων με ΔΦΑ ποικίλλει εξαιρετικά ως προς τη βαρύτητα των δυσκολιών και τη λειτουργικότητα του ατόμου.

Αναλυτικότερα, εκείνα μπορεί να έχουν ανάγκη περιορισμένης υποστήριξης, έως και να χρειάζονται σημαντική και συνεχή υποστήριξη, με ιδιαίτερα περιορισμένη ή ανύπαρκτη αυτονομία. Ακόμη, η εικόνα μεταβάλλεται ανάλογα με την ηλικία και τη φάση ζωής του ατόμου. Τα παιδιά με ΔΦΑ έχουν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και ανάγκες, που διαφέρουν από των υπολοίπων παιδιών αντίστοιχης ηλικίας. Το χαρακτηριστικό αυτό συνεπάγεται την ύπαρξη πολλών, διαφορετικών και μεταβαλλόμενων αναγκών στη διάρκεια της ζωής, για τα ίδια τα άτομα με ΔΦΑ αλλά και τις οικογένειες τους.

Τέλος, ο ρόλος των γονέων και της οικογένειας γενικότερα, αποτελεί το κύριο φυσικό υποστηρικτικό σύστημα ενός παιδιού με αυτισμό, καθώς εκείνοι ειδικότερα, μπορούν να αποτελέσουν τους βασικούς καθημερινούς φροντιστές του.

Αδιαμφισβήτητα, η οικογένεια γνωρίζει με λεπτομέρεια τα θέματα που αφορούν τη ζωή του, την καθημερινότητά του, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, τις δυνατότητές του, σε ποικίλα περιβάλλοντα, για παράδειγμα, στο σχολικό και στον κοινωνικό περίγυρο.

Επιπρόσθετοι ρόλοι των γονέων αποτελούν, η υποστήριξη οποιουδήποτε θεραπευτικού προγράμματος κληθεί να ακολουθήσει το παιδί και έπειτα, η συνεργασία με τους ειδικούς και τους εκπαιδευτικούς, προς όφελος του παιδιού.

2) Ποιος ο ψυχολογικός και ευρύτερος αντίκτυπος στην οικογένεια;

Η ανατροφή ενός παιδιού με ΔΦΑ, συνιστά μια εξαιρετικά στρεσογόνα εμπειρία για τους γονείς.

Σύμφωνα με τις διεθνείς μελέτες, φαίνεται να σχετίζεται  με αυξημένη επιβάρυνση και για τους δύο γονείς, ειδικότερα παρατηρούνται τα ακόλουθα: υψηλά επίπεδα stress, αρνητική επίδραση στη βιολογική-σωματική τους υγεία, ψυχολογική και συναισθηματική ένταση, αισθήματα ενοχής, μειωμένο αίσθημα ικανοποίησης από το γονεϊκό τους ρόλο, κοινωνική απομόνωση, κατάθλιψη, αβεβαιότητα, μείωση της ικανοποίησης ή και της επένδυσης στη συζυγική σχέση, μειωμένο αίσθημα ποιότητας ζωής, ενώ σημειώνεται μείωση του οικογενειακού εισοδήματος.

Σε συμφωνία με τις προαναφερθείσες , η μελέτη των Ntre et al 2013, επιβεβαιώνει τα αναφερόμενα ευρήματα και στον ελληνικό πληθυσμό και ειδικότερα σε γονείς παιδιών με ΔΦΑ, με ιδιαίτερη έμφαση στις μητέρες.

Μάλιστα, σε κάποιες μελέτες αναδεικνύονται ως καθοριστικοί επιβαρυντικοί παράγοντες για την οικογένεια, οι σχετιζόμενοι με τους γονείς, την οικογένεια, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του παιδιού με ΔΦΑ και τα υπάρχοντα συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας, πρόνοιας και εκπαίδευσης.

Το γενικό συμπέρασμα όπως προκύπτει από την πλειονότητα των ερευνών, είναι το ακόλουθο · όσο πιο σοβαρές είναι οι δυσκολίες του παιδιού, τόσο υψηλότερο είναι το άγχος των γονέων και η αρνητική επίδραση στην κοινωνική ζωή της οικογένειας.

Όσον αφορά τις αιτίες πρόκλησης άγχους των γονέων, μια από τις κυριότερες είναι η σύγκρουση μεταξύ των απαιτήσεων της προσωπικής ζωής και της καθημερινής πραγματικότητας· κάποια παραδείγματα αποτελούν, η εργασία, η ανατροφή παιδιών και οι αυξημένες ανάγκες.

Επιπλέον, οι “δύσκολες” συμπεριφορές των παιδιών ή η δυσλειτουργική αλληλεπίδραση γονέα-παιδιού, ενισχύουν την εμφάνιση του παραπάνω φαινομένου.

Εξίσου σημαντική πηγή άγχους , δείχνει να είναι η ανατροφή του παιδιού με αυτισμό, ενώ είναι πιθανός και ο συσχετισμός της, με την εμφάνιση κατάθλιψης.

  Οι επιπτώσεις των παραπάνω για τους γονείς είναι οι ακόλουθες · η απουσία διαθέσιμου χρόνου για να δουν φίλους ή μέλη της εκτεταμένης οικογένειας, αφού εκείνοι επενδύουν περισσότερο χρόνο και ενέργεια για να καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού τους με αυτισμό. Όπως και η απομόνωση από τον ευρύτερο κοινωνικό περίγυρο και η έλλειψη κοινωνικής στήριξης, όταν παραστεί ανάγκη.

3) Ποιοι είναι εκείνοι οι παράγοντες που μπορούν να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν την οικογένεια;

Για να είναι οποιαδήποτε προσέγγιση αποτελεσματική, θα πρέπει να πληροί συγκεκριμένα κριτήρια. Αρχικά, να είναι ευέλικτη στην φυσιολογική ανάπτυξη, επίσης, να σχετίζεται με την θετική προώθηση, να επαναξιολογείται σε φυσική βάση και να επιφέρει μια ομαλή προώθηση του παιδιού από το σπίτι στο σχολείο και στο περιβάλλον της κοινότητας.

Ακολούθως, ένα καλό πρόγραμμα, θα μπορούσε να περιέχει εκπαίδευση και συστήματα υποστήριξης για τους γονείς και τα άτομα που παρέχουν φροντίδα στα προαναφερθέντα άτομα, με γενίκευση των δραστηριοτήτων, σε όλους τους τομείς.

Αναφορικά με τους ειδικούς, είναι σημαντικό να ειπωθεί πως μια γενιά πριν, ήταν πολύ λιγότερο εκπαιδευμένοι για τον αυτισμό από ότι είναι σήμερα. Η σύγχρονη εικόνα είναι καλύτερη.

Έπειτα, οι κατάλληλες υπηρεσίες εκπαίδευσης και ενημέρωσης, βοηθούν τις περισσότερες οικογένειες ώστε να είναι εφικτή η υποστήριξη των παιδιών τους και στο σπίτι. Χαρακτηριστικά παραδείγματα των παραπάνω συνιστούν ,τα ειδικά προγράμματα για παιδιά με ΔΦΑ ,οι υπηρεσίες ψυχοεκπαίδευσης, υποστήριξης, συμβουλευτικής και προσωπικής δουλειάς των γονέων με τον εαυτό τους. Αυτά σε επόμενο στάδιο, αυξάνουν την πιθανότητα για βελτίωση της ποιότητας της σχέσης με τα παιδιά τους και της ποιότητας ζωής όλης της οικογένειας, ώστε μεταγενέστερα εκείνα να έχουν την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση.

Ένας εξίσου αποτελεσματικός παράγοντας που λειτουργεί ευεργετικά για τα μέλη της οικογένειας και πιθανώς βελτιώνει την καθημερινή τους ζωή , είναι η στήριξη που δέχονται οι οικογένειες των παιδιών με ΔΦΑ από τον κοινωνικό τους περίγυρο.

4) Ποιοι μπορούν να βοηθήσουν;

 Πολλοί είναι αυτοί που μπορούν να προσφέρουν τη βοήθειά τους. Πιο ειδικά, οι υπεύθυνοι για την χάραξη και υλοποίηση της πολιτικής στο χώρο της υγείας, της παιδείας και της απασχόλησης. Επίσης, οι Σύλλογοι γονέων και ατόμων με ΔΦΑ, οι Επιστήμονες, οι Ενώσεις, οι Εταιρείες επαγγελματιών για παιδιά με ΔΦΑ. Τέλος, τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, οι Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις, οι Καλλιτέχνες, οι Επιχειρήσεις ιδιωτών και πολλοί άλλοι.

Εν κατακλείδι, ως αποτέλεσμα των προαναφερθέντων, προκύπτουν τα παρακάτω. Αρχικά, είναι σημαντικό και χρήσιμο να ενισχυθούν τα επίσημα και ανεπίσημα δίκτυα υποστήριξης της οικογένειας, σχετικές συνεργασίες, να αναπτυχθεί η υποστήριξη της κλινικής αξιολόγησης και της θεραπευτικής παρέμβασης.

Τέλος, να πραγματοποιηθεί κατάρτιση και έρευνα ειδικευμένων μονάδων σε διάφορες περιοχές της χώρας.