ΕΠΙΤΕΛΙΚΕΣ (Ή ΕΚΤΕΛΕΣΤΙΚΕΣ) ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΕΣ ΚΑΙ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ

Γράφει η Μαρία (Μαριάννα) Βενιεράκη, MSc Ψυχολόγος

Ο Άκης είναι μαθητής τής Δ’ δημοτικού. Είναι ένα ενθουσιώδες αγόρι, που αγαπά το σχολείο και κυρίως το μάθημα των εικαστικών, καθώς του αρέσει πολύ να ζωγραφίζει. Όμως, σήμερα ξέχασε να πάρει μαζί του το μπλοκ ζωγραφικής του, οπότε δεν μπόρεσε να συνεχίσει τη ζωγραφιά που είχε ξεκινήσει στο προηγούμενο μάθημα και στενοχωρήθηκε πολύ. Αν και η μητέρα του τού έχει φτιάξει μια λίστα ελέγχου για να θυμάται τι θα πρέπει να βάζει καθημερινά μέσα στην τσάντα του, σήμερα παρέλειψε να την κοιτάξει. Στο μάθημα της Γλώσσας, η δασκάλα ρώτησε τα παιδιά αν είχαν γράψει την έκθεση που τους είχε βάλει για το σπίτι και ο Άκης αγχώθηκε καθώς δεν είχε σημειώσει ότι έπρεπε να την κάνει. Στην ώρα των Μαθηματικών, και ενώ η δασκάλα εξηγούσε τους συμμιγείς αριθμούς, ο Άκης έβγαλε από την τσάντα του τα αυτοκόλλητα που είχε υποσχεθεί στον συμμαθητή του για να του τα δώσει, με αποτέλεσμα να δεχτεί έντονη παρατήρηση από εκείνη. Αργότερα, στο μάθημα της Ιστορίας, και ενώ η δασκάλα δίδασκε τη μάχη των Θερμοπυλών, ο Άκης άρχισε να κάνει με τα χέρια του κινήσεις σαν να πάλευε και θύμωσε όταν εκείνη τού έκανε ξανά παρατήρηση, εφόσον δεν μιλούσε και δεν έκανε φασαρία, όπως επέμενε. Στην ώρα των Αγγλικών, η διευθύντρια ανακοίνωσε ξαφνικά στους μαθητές ότι θα έπρεπε να μεταφερθούν σε άλλη αίθουσα και ο Άκης αναστατώθηκε πολύ και άρχισε να διαμαρτύρεται. Ο Άκης έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τους δεινόσαυρους και στο διάλειμμα άρχισε να περιγράφει με λεπτομέρειες στον φίλο του ένα σχετικό ντοκιμαντέρ που είχε δει το προηγούμενο βράδυ, μην παρατηρώντας ότι ο φίλος του βαριόταν και δεν είχε κανένα ενδιαφέρον να ακούσει. Στην τελευταία ενημέρωση γονέων, η δασκάλα είπε στους γονείς ότι ο Άκης είναι αδιάφορος στην τάξη, ότι δεν προσέχει στο μάθημα και ότι δεν είναι πάντοτε συνεπής στα καθήκοντα και τις υποχρεώσεις του, ενώ αναρωτιέται για τις νοητικές του ικανότητες. Όμως, οι γονείς απόρησαν, καθώς ο Άκης χαίρεται πολύ κάθε πρωί που ετοιμάζεται για να πάει στο σχολείο, ενώ αφιερώνει πολλές ώρες κάνοντας τα μαθήματά του στο σπίτι. Αυτό που ισχύει στην πραγματικότητα είναι ότι ο Άκης είναι έξυπνος και παρουσιάζει επιτελική δυσλειτουργία στο πλαίσιο της διάγνωσης Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) που έχει λάβει, γεγονός που τον δυσκολεύει σημαντικά να οργανωθεί και να προσαρμοστεί στις απαιτήσεις τού σχολείου.      

Πώς αναπτύσσονται οι επιτελικές λειτουργίες στη ΔΑΦ και ποιοι παράγοντες εμποδίζουν την ανάπτυξή τους;

 Έχει υποστηριχθεί ότι η ανάπτυξη των επιτελικών (ή εκτελεστικών) λειτουργιών τόσο στην τυπική ανάπτυξη όσο και στη ΔΑΦ συντελείται μέσω της εξέλιξης του προμετωπιαίου φλοιού σε συνάρτηση με την εμπειρία. Ωστόσο, ενδέχεται να διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο και άλλες βασικές γνωστικές λειτουργίες, οι οποίες επηρεάζουν και επηρεάζονται από τα αναπτυσσόμενα δίκτυα του προμετωπιαίου φλοιού κατά την παιδική ηλικία, και συγκεκριμένα η ικανότητα διατήρησης της προσοχής και η ανάπτυξη της γλωσσικής ικανότητας. Αυτό σημαίνει ότι η εμφάνιση των επιτελικών λειτουργιών στα άτομα με ΔΑΦ και ο ρυθμός εξέλιξής τους θα μπορούσαν να επηρεαστούν από την ικανότητα των ατόμων αυτών  να διατηρούν την προσοχή τους στο καθήκον τους, χωρίς να αποσπώνται από άλλα, άσχετα ερεθίσματα και πληροφορίες, καθώς και από τη δυσκολία τους να μιλούν στον εαυτό τους και να σκέφτονται προτού ενεργήσουν. Κατά συνέπεια, οι επιτελικές λειτουργίες στη ΔΑΦ δεν ακολουθούν την τυπική πορεία ανάπτυξης. Παράλληλα, μείζονα ρόλο διαδραματίζουν και οι πρώιμες εμπειρίες των ατόμων με ΔΑΦ, γεγονός που ισχύει και για τα άτομα τυπικής ανάπτυξης, όπως αυτές διαμορφώνονται μέσα από την αλληλεπίδραση τους με τους γονείς τους, άλλους σημαντικούς ενήλικες και τους συνομηλίκους τους. Έτσι, αρνητικές εμπειρίες όπως η παραμέληση και η κακοποίηση μπορούν να εμποδίσουν σημαντικά την ανάπτυξη των επιτελικών λειτουργιών στα άτομα με ΔΑΦ. Θα πρέπει να σημειωθεί, ωστόσο, ότι οι μηχανισμοί που καθορίζουν την ανάπτυξη των επιτελικών λειτουργιών στη ΔΑΦ δεν έχουν σαφώς προσδιοριστεί και χρειάζεται να ερευνηθούν σε μεγαλύτερο βάθος.     

Πώς εκδηλώνεται η επιτελική δυσλειτουργία στα άτομα με ΔΑΦ;

Για τους περισσότερους από εμάς οι επιτελικές λειτουργίες είναι δεδομένες και οι καθημερινές μας υποχρεώσεις αρκετά απλές. Μπορεί να εμφανίζουμε κάποιες φορές ή περισσότερο συχνά ορισμένες δυσκολίες σε συγκεκριμένους τομείς, όπως, για παράδειγμα, στο να οργανώσουμε όπως θα θέλαμε τις υποχρεώσεις μας ή να πάρουμε κάποιες πρωτοβουλίες, χωρίς, ωστόσο, αυτό να σημαίνει ότι εμποδίζεται σημαντικά η καθημερινότητά μας. Όμως, για τα άτομα με ΔΑΦ, ανεξάρτητα από το επίπεδο της νοημοσύνης τους, ακόμα και η εκτέλεση των πιο βασικών καθημερινών τους υποχρεώσεων μπορεί να αποτελεί μια πολύ δύσκολη διαδικασία, εξαιτίας τής επιτελικής τους δυσλειτουργίας.

Το ποσοστό των ατόμων με ΔΑΦ που παρουσιάζουν επιτελική (ή εκτελεστική) δυσλειτουργία ανέρχεται περίπου στο 80%, ενώ και μέλη τού συγγενικού τους περιβάλλοντος μπορεί να παρουσιάζουν παρόμοιες δυσκολίες αλλά σε μικρότερο βαθμό. Για κάποια άτομα με ΔΑΦ οι επιτελικές δυσκολίες φαίνεται να είναι περισσότερο σοβαρές από τις δυσκολίες τους στην κοινωνική επικοινωνία. Θα πρέπει, ωστόσο, να σημειωθεί ότι δεν εμφανίζουν όλα τα άτομα με ΔΑΦ τις ίδιες επιτελικές δυσκολίες. Έτσι, εξαιτίας αυτής της ετερογένειας, δεν έχει αναδειχθεί ένα ενιαίο προφίλ επιτελικών λειτουργιών για τα άτομα αυτά.  

Συνήθως, τα άτομα με ΔΑΦ δυσκολεύονται περισσότερο στις εξής επιτελικές λειτουργίες:

• Ανασταλτικός έλεγχος
• Εργαζόμενη μνήμη (κυρίως στην οπτικοχωρική)
• Μετατόπιση
• Γνωστική ευελιξία
• Σχεδιασμός
• Ιεράρχηση προτεραιοτήτων
• Αυτοοργάνωση
• Αυτοκινητοποίηση και έναρξη εργασίας
• Αυτοέλεγχος
• Συναισθηματικός αυτοέλεγχος
• Συντηρούμενη προσοχή
• Διαχείριση του χρόνου
• Μεταγνώση

Οι δυσκολίες στις παραπάνω επιτελικές λειτουργίες είναι κοινές τόσο για τα άτομα με ΔΑΦ χαμηλής λειτουργικότητας όσο και για τα άτομα με ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας, και συνεπάγονται σημαντικές αρνητικές επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή. Για παράδειγμα:

Τα παιδιά και οι έφηβοι:

• Δυσκολεύονται να θυμηθούν και να εφαρμόσουν το καθημερινό τους πρόγραμμα.
• Δυσκολεύονται να σκεφτούν και να ακολουθήσουν τα βήματα που απαιτούνται για να τακτοποιήσουν τα πράγματά τους και να ολοκληρώσουν τις μικροδουλειές που τους ανατίθενται.
• Χρειάζονται πολύ χρόνο για να πλυθούν και να ντυθούν.
• Δυσκολεύονται να ετοιμάσουν τη σχολική τους τσάντα.
• Χάνουν ή ξεχνούν τα βιβλία και τα τετράδιά τους και άλλα απαραίτητα υλικά για το σχολείο και τις δραστηριότητές τους.
• Αδυνατούν να ξεκινήσουν, να οργανώσουν και να ολοκληρώσουν αυτόνομα τη σχολική τους μελέτη, αφήνοντάς την για την τελευταία στιγμή.
• Αντιστέκονται στις αλλαγές, κυρίως τις μη προγραμματισμένες.
• Αναστατώνονται όταν τροποποιούνται ή παρακάμπτονται οι κανόνες.
• Δυσκολεύονται πολύ να μεταβούν από τη μια δραστηριότητα στην άλλη, αδιαφορώντας για το πέρασμα της ώρας, κυρίως όταν απασχολούνται με κάτι που τους ενδιαφέρει πολύ.
• Προσκολλώνται σε στερεότυπες συμπεριφορές.
• Δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν τις επιθυμίες και τις ανάγκες τους.
• Δυσκολεύονται επικοινωνήσουν και να ρυθμίσουν τα συναισθήματα τους.
• Μπορεί να δυσκολεύονται να κατανοήσουν και να επεξεργαστούν προφορικές έννοιες.
• Ξεχνούν ή μπερδεύουν τις προφορικές οδηγίες που λαμβάνουν.
• Δεν τηρούν τη σειρά ενός διαλόγου και το θέμα τής συζήτησης.
• Δυσκολεύονται να κρατήσουν σημειώσεις κατά την παράδοση του μαθήματος μέσα στη σχολική τάξη και να σημειώσουν σωστά τις εργασίες για το σπίτι ή δεν τις σημειώνουν καθόλου.
• Ξεχνούν σημαντικές εργασίες και διαγωνίσματα, ακόμα και όταν τα έχουν σημειώσει.
• Μπορεί να χαζεύουν στην ώρα τού μαθήματος, επειδή τους έχει τραβήξει την προσοχή κάποιο αισθητηριακό ερέθισμα (π.χ. το φως που μπαίνει από το παράθυρο), ή ονειροπολούν.
• Δυσκολεύονται να συνεργαστούν με τους συμμαθητές τους.
• Δυσκολεύονται να μοιραστούν τα παιχνίδια τους και να συντονιστούν με τα άλλα παιδιά στη διάρκεια του παιχνιδιού.
• Δυσκολεύονται να ανταποκριθούν σε αφηρημένες προσδοκίες (π.χ. «Να είσαι καλό παιδί», «Να φέρεσαι ωραία»).

Οι ενήλικες:

• Δυσκολεύονται να οργανώνουν το καθημερινό τους πρόγραμμα και να θέσουν προτεραιότητες.
• Δυσκολεύονται να καταρτίσουν και να τηρήσουν χρονοδιαγράμματα.
• Δυσκολεύονται να υπολογίσουν τον χρόνο που χρειάζονται για να ολοκληρώσουν ένα καθήκον και να τηρήσουν τις προθεσμίες.
• Ξεχνούν ή καθυστερούν στα ραντεβού τους.
• Δυσκολεύονται να σχεδιάσουν και να εκτελέσουν μια εργασία, και να θέσουν στόχους, καθώς δεν μπορούν να οραματιστούν το τελικό αποτέλεσμα.
• Αναβάλλουν σημαντικά καθήκοντα και υποχρεώσεις, κυρίως όταν αυτά τους φαίνονται δύσκολα ή αδιάφορα.
• Καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια να χωρίσουν ένα καθήκον ή μια εργασία σε μικρότερα βήματα.
• Δυσκολεύονται να προβλέψουν το απροσδόκητο και να αντιμετωπίσουν τα ξαφνικά προβλήματα.
• Μπορεί να έχουν απόλυτες απόψεις και αμετάβλητες θέσεις.
• Δυσκολεύονται να αντιληφθούν τα σημάδια εκείνα στο σώμα τους και στο περιβάλλον τους που συνιστούν κάποιο πρόβλημα.
• Αμελούν να φροντίσουν επαρκώς τη διατροφή τους και την ατομική τους υγιεινή.
• Δεν εφαρμόζουν ένα σταθερό πρόγραμμα ύπνου, καθώς μπορεί να μένουν ξύπνιοι όλη τη νύχτα για να ασχοληθούν με κάποιο χόμπι τους ή με κάτι που τους έχει κινήσει το ενδιαφέρον.
• Δυσκολεύονται να διαχειριστούν τα οικονομικά τους και να εξοφλήσουν έγκαιρα τους λογαριασμούς τους.
• Αμελούν τις δουλειές τού σπιτιού και τις εξωτερικές δουλειές.
• Δυσκολεύονται να συμμετάσχουν σε μια συζήτηση.
• Δυσκολεύονται να χειριστούν πολλαπλές πληροφορίες ταυτόχρονα.
• Συχνά ξεχνούν ονόματα και/ή πρόσωπα.
• Δεν θυμούνται πού έχουν βάλει τα κλειδιά τους, τα γυαλιά τους και άλλα προσωπικά τους αντικείμενα.
• Δυσκολεύονται να εργαστούν σε ομάδες.
• Δυσκολεύονται να αναλάβουν τον ρόλο τού διοργανωτή και του συντονιστή σε κάποιο έργο.
• Δυσκολεύονται να προσανατολιστούν στον χώρο και συνήθως οδηγούν με τη χρήση μιας συσκευής ή μιας εφαρμογής πλοήγησης GPS.

Γιατί είναι σημαντικό να επικεντρωθούμε στην ανάπτυξη των επιτελικών λειτουργιών στα άτομα με ΔΑΦ;

Οι επιτελικές λειτουργίες είναι απαραίτητες για την ανεξάρτητη και παραγωγική διαβίωση όλων των ανθρώπων και άρα και των ατόμων με ΔΑΦ. Τα άτομα με ΔΑΦ συχνά δυσκολεύονται να ζήσουν ανεξάρτητα, καθώς οι δυσκολίες τους στις επιτελικές λειτουργίες τούς στερούν τις δεξιότητες εκείνες που χρειάζονται για να αναγνωρίζουν και να διαχειρίζονται τα συναισθήματά τους, και να προσαρμόζουν κατάλληλα τη συμπεριφορά τους στις απαιτήσεις τής εκάστοτε συνθήκης. Μάλιστα, η εγγενής ακαμψία τους στη συμπεριφορά και η χαμηλή προσαρμοστικότητά τους έχει εξηγηθεί από τους ειδικούς στο πλαίσιο πρωταρχικής επιτελικής δυσλειτουργίας, και αυτή η εξήγηση έχει αποτελέσει το κύριο έναυσμα για την εκτεταμένη μελέτη που παρατηρείται τις τελευταίες δεκαετίες αναφορικά με τον ρόλο των επιτελικών λειτουργιών στη ΔΑΦ. Κατά συνέπεια, η επιτελική δυσλειτουργία έχει μακροχρόνιο αρνητικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τόσο των ίδιων των ατόμων με ΔΑΦ όσο και των οικογενειών τους. Έτσι, αν και οι δυσκολίες στις επιτελικές λειτουργίες δεν έχει βρεθεί να έχουν αιτιώδη επίδραση στη ΔΑΦ, η μελέτη σχετικά με την ανάπτυξή τους είναι πολύ σημαντική για να κατανοήσουμε καλύτερα την εξέλιξη των δυσκολιών των ατόμων με ΔΑΦ. Συγκεκριμένα, εξετάζοντας τον βαθμό δυσκολίας των ατόμων αυτών στις επιτελικές λειτουργίες, μπορούμε να κατανοήσουμε την πορεία τής κοινωνικής και επικοινωνιακής τους επάρκειας, της προσαρμοστικής τους συμπεριφοράς και της ακαδημαϊκής και επαγγελματικής τους επιτυχίας και εξέλιξης. Επιπλέον, μελετώντας τις ατομικές διαφορές των ατόμων με ΔΑΦ στις επιτελικές λειτουργίες, μπορούμε να αποκτήσουμε βαθύτερη γνώση τής ετερογένειας που διαπιστώνεται στη ΔΑΦ. Για παράδειγμα, η ετερογένεια των μαθητών με ΔΑΦ, μπορεί να εξηγηθεί από τον βαθμό στον οποίο μπορούν να διατηρούν και να μετατοπίζουν κατάλληλα την προσοχή τους στη διάρκεια του μαθήματος, καθώς και να συγκρατούν και να χειρίζονται τις πληροφορίες που μαθαίνουν. Επίσης, έχει διαπιστωθεί υψηλή συσχέτιση μεταξύ τής επιτελικής δυσλειτουργίας και της Κεντρικής Συνοχής (δηλ. της ικανότητάς μας να αντιλαμβανόμαστε τις καταστάσεις και τα γεγονότα σφαιρικά και όχι να επικεντρωνόμαστε σε μεμονωμένες λεπτομέρειες) και κυρίως μεταξύ της επιτελικής δυσλειτουργίας και της Θεωρίας του Νου (δηλ. της ικανότητάς μας να αντιλαμβανόμαστε και να διαχωρίζουμε τις δικές μας ψυχικές καταστάσεις από αυτές των άλλων). Αυτό σημαίνει ότι τα άτομα με ΔΑΦ που εμφανίζουν δυσκολίες στις επιτελικές λειτουργίες εμφανίζουν παράλληλα δυσκολίες στην Κεντρική Συνοχή και κυρίως στη Θεωρία του Νου. Έτσι, μελετώντας τις ατομικές διαφορές των ατόμων με ΔΑΦ ταυτόχρονα και στους τρεις αυτούς αλληλεξαρτώμενους τομείς, μπορούμε να εξηγήσουμε ακόμα περισσότερο τη διακύμανση που παρατηρείται στη σοβαρότητα των συμπτωμάτων τους.  

Ως εκ τούτου, αναγνωρίζοντας και εντοπίζοντας έγκαιρα τις δυσκολίες των ατόμων με ΔΑΦ στις επιτελικές λειτουργίες - σε πολλές περιπτώσεις αυτό μπορεί να καταστεί εφικτό ακόμα και από την ηλικία των τριών ετών - μπορούμε να τα βοηθήσουμε ουσιαστικά, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να λάβουν έγκαιρη παρέμβαση, ώστε να μετριαστούν οι αρνητικές μακροχρόνιες συνέπειες των δυσκολιών τους και να ενισχυθεί η ποιότητα της ζωής τους, βελτιώνοντας την ικανότητά τους να ρυθμίζουν τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά τους.

Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν οι δυσκολίες των ατόμων με ΔΑΦ στις επιτελικές λειτουργίες;

Εξαιτίας των ατομικών διαφορών των ατόμων με ΔΑΦ όσον αφορά στην επιτελική δυσλειτουργία, η θεραπευτική αντιμετώπιση των δυσκολιών τους θα πρέπει να είναι εξατομικευμένη. Αυτό που είναι σημαντικό είναι να κατανοήσουμε πρωτίστως το προφίλ τού κάθε ατόμου ξεχωριστά και τους επιτελικούς τομείς στους οποίους δυσκολεύεται, καθώς και την έκταση και τη βαρύτητα των δυσκολιών του. Έτσι, θα μπορέσουμε να αντιληφθούμε το μέγεθος της επίπτωσης που έχουν οι επιτελικές του δυσκολίες στην καθημερινότητά του και να καταρτίσουμε το πλέον αποτελεσματικό πρόγραμμα παρέμβασης για εκείνο. 

Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις που εφαρμόζονται περιλαμβάνουν εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση, Θεραπεία Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς (ΑΒΑ), Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία (ΓΣΘ) και Εποπτική Διαχείριση Στόχων (Coaching). Η ανάπτυξη υποστηρικτικών δομών σε διαφορετικά πλαίσια και η διδασκαλία εφαρμογής συγκεκριμένων στρατηγικών ανάπτυξης των επιτελικών λειτουργιών διαδραματίζουν επίσης καθοριστικό ρόλο για την ενίσχυση των ήδη υπαρχουσών δεξιοτήτων των ατόμων με ΔΑΦ. Για τους μαθητές ουσιαστικό ρόλο έχει και η κατάλληλη υποστήριξή τους από το εκπαιδευτικό σύστημα, με την εφαρμογή εξατομικευμένων, εναλλακτικών πλάνων διδασκαλίας, προσαρμοσμένων στις ανάγκες τους. Σε πολλές περιπτώσεις, η αντιμετώπιση των συνοδών καταστάσεων που μπορεί να εμφανίζουν τα άτομα με ΔΑΦ, όπως η κατάθλιψη, το άγχος κ.λπ. μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των δυσκολιών τους στις επιτελικές λειτουργίες, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χορηγηθεί φαρμακευτική αγωγή.  

Συμπερασματικά, ενδογενείς και εξωγενείς παράγοντες κατά τη νηπιακή και τη σχολική ηλικία φαίνεται να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, επηρεάζοντας την ανάπτυξη των επιτελικών λειτουργιών στα άτομα με ΔΑΦ και καθορίζοντας τη μετέπειτα εξέλιξή τους σε όλους τους τομείς τής λειτουργικότητας. Η επιτελική δυσλειτουργία που παρατηρείται στα άτομα με ΔΑΦ μας βοηθά σημαντικά να κατανοήσουμε καλύτερα τα συμπτώματά τους και την ετερογένεια που αυτά παρουσιάζουν. Εάν εσείς, το παιδί σας ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο με ΔΑΦ αντιμετωπίζει προβλήματα επιτελικής λειτουργίας, απευθυνθείτε σε κάποιον ειδικό και συμβουλευτείτε την οικογένειά σας και/ή τους φίλους σας για να δημιουργήσετε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον και ένα πλάνο βοήθειας και αποκατάστασης.